Uma família de Maceió está pedindo ajuda para comprar o remédio de um bebê de apenas 3 meses, que foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, conhecida como AME. O pequeno Benjamin Brener Guimarães precisa de um remédio que custa cerca de R$ 12 milhões.
Benjamin, carinhosamente chamado de Bem, nasceu no dia 30 de abril deste ano. No dia 30 de julho, ele foi diagnosticado com uma doença genética degenerativa rara e grave, AME tipo 1.
A Atrofia Muscular Espinhal pode acometer uma a cada 10 mil crianças. Entre os principais sintomas estão,
Os principais sintomas da doença, que é genética, são fraqueza e atrofia dos músculos dos ombros, quadris, coxa e pescoço — normalmente, os membros inferiores são mais afetados.
O remédio que pode salvar a vida do pequeno bem é muito caro. Se chama Zolgensma e é aplicado em dose única e tem o potencial de curar a doença. O remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020.
Para ajudar o pequeno Ben a adquirir o remédio a família está realizando uma campanha de arrecadação e divulgando o email: ameobem@hotmail.com, para transferência via PIX. Quem puder ajudar pode realizar uma transferência de qualquer valor.
